지난해 <이상한 변호사 우영우>(이하 우영우)란 드라마가 인기를 끌면서 발달 장애에 대한 관심이 커졌다. 그럼에도 여전히 발달 장애인과 그들의 부모들은 어려움을 호소한다. 

지난 6월 23일 KBS 1TV <시사 직격>에서는 '시한부 엄마의 호소문-우리 새끼를 부탁합니다' 편이 방송되었다. 두 발달 장애 자녀를 두고 암 투병 중인 김미하님 이야기로 시작한 이날 방송은 발달 장애인 부모들의 어려움을 짚었다.

취재 이야기가 궁금해 해당 회차 연출한 서지원 PD와 전화로 인터뷰했다. 다음은 서 PD와 나눈 일문일답 정리한 것.
 
- 방송 마친 소회가 어떠세요?
"방송 나가고 잘 봤다는 인사나 출연자들의 문자 같은 것도 받았어요. 잘 봐주신 분들이 계신 것 같아 뿌듯하기도 하고 제작하기를 잘 했다는 생각도 했어요. 한편으로는 실질적 변화를 불러오지 못해 마음이 무겁습니다."

- 발달 장애를 둔 부모 이야기를 다루셨는데요. 어떻게 취재하게 되신 건가요?
"작년쯤, 발달장애인 어머님들이 아마 대통령실 생기기 전 청와대였던 것 같은데 거기 가셔서 삭발도 하시고 '너무 많은 사람이 죽어가고 있다. 이 죽음을 멈춰달라'고 시위하는 걸 봤던 기억이 있어요. 그리고 거기서 사회적 참사라는 용어를 처음 들었어요. 발달장애인 부모님들이 개인적인 문제만으로 죽는 게 아닐 수 있겠다. '사회적 참사'로 볼 수 있겠다는 생각을 그때 처음 했어요. 그 뒤로 제 눈에 '발달장애인 부모 동반 자살', '발달장애인 부모 자녀 죽이고 숨져'라는 식의 단신들이 조금씩 보이기 시작하더라고요. 그래서 그런 단신들을 계속 스크랩 했어요.

그러던 와중에 올해 1월, 김미하 어머님 소식도 알게 된 거예요. 우리나라 복지제도가 있고, '우영우' 신드롬이 일만큼 발달장애인에 대한 관심도 높아졌다고 생각했는데 왜 이런 일이 일어나는지 알아봐야겠다고 생각했죠. 그리고 김미하님이 암 투병을 하시면서도 시위에 나설 수밖에 없는 이유가 뭔지 궁금해서 취재를 시작하게 됐습니다."

- 취재하기 전에는 발달장애에 대해 어느 정도 알고 있었나요?
"거의 무지했다고 하는 게 맞을 것 같은데요. 돌이켜 보면 제 주변에 발달장애인이 있다는 걸 모르고 살았었고 또 발달장애인의 가족이 (장애인 가족을 돌보기 위해) 어떤 노력을 기울이고 있는지 제대로 몰랐어요."

- '발달 장애'를 뭐라고 정의하면 좋을까요.
"현재 우리나라에서는 법적으로 지적 장애인과 자폐성 장애인만으로 판정된 장애인들을 통틀어서 발달장애인이라고 정의하고 있고요. 해외 같은 경우에서는 뇌병변 장애까지도 포괄해서 발달장애인으로 하는 국가도 있다고 해요."
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